Ser paciente también es un trabajo

Cuando alguien recibe un diagnóstico serio descubre rápidamente que ser paciente implica mucho más que concurrir a una consulta.

Hay que pedir turnos.

Hacer estudios.

Conseguir autorizaciones.

Controlar que esas autorizaciones hayan sido aprobadas.

Recordar fechas.

Guardar informes.

Conocer medicamentos y dosis.

Registrar y controlar efectos adversos, y saber cuáles requieren consultar antes de la próxima visita.

Aprender términos que hasta ese momento eran completamente ajenos.

Y además hacer todo eso mientras se atraviesa una situación de considerable estrés.

Al principio puede resultar abrumador. Pero, con ayuda de familiares, acompañantes y del equipo de salud, progresivamente se aprende el oficio de ser paciente y se adquiere más autonomía para manejar todo lo que rodea a la enfermedad.

Una buena consulta también se puede preparar.

Antes de la consulta

1. Ordenar la historia antes de entrar al consultorio

Una de las cosas que más ayuda al médico es disponer de la documentación relevante de una manera razonablemente ordenada.

Idealmente deberían estar disponibles:

• informes de estudios por imágenes;
• imágenes cuando sean necesarias;
• informes de anatomía patológica;
• estudios de laboratorio relevantes;
• informes quirúrgicos;
• tratamientos realizados anteriormente;
• una lista actualizada de medicamentos;
• antecedentes médicos importantes;
• una cronología básica de lo que ocurrió.

No es necesario armar una historia clínica perfecta.

Una carpeta con cien estudios mezclados puede contener toda la información necesaria y, sin embargo, hacer muy difícil encontrarla durante una consulta.

También conviene eliminar duplicados evidentes o documentos completamente ajenos al problema que se está evaluando.

Si el paciente no puede hacerlo, no pasa nada: el médico tendrá que reconstruir la historia.

Pero cuanto mejor organizada llegue la información, más tiempo de la consulta se podrá dedicar a pensar y conversar, en lugar de buscar papeles.

Los estudios antiguos también pueden ser importantes

Existe un error frecuente.

Cuando una enfermedad reaparece muchos años después del diagnóstico inicial, algunos pacientes piensan que los documentos antiguos ya no sirven.

Por ejemplo:

Muchas veces ocurre exactamente lo contrario.

El informe anatomopatológico original, los marcadores estudiados, una cirugía previa o las características iniciales de la enfermedad pueden ser fundamentales para interpretar lo que está ocurriendo ahora.

Por eso, frente a una consulta importante, es preferible no descartar documentación porque sea antigua.

Y los estudios que están “en el teléfono” no siempre están realmente disponibles

Esto merece una consideración especial.

Cada vez es más frecuente que los estudios estén alojados en portales digitales.

El paciente llega al consultorio y dice:

Y efectivamente está en el teléfono.

El problema aparece cuando intentamos abrirlo.

No hay señal.

La contraseña no funciona.

El portal pide un código.

La página demora.

Las imágenes no cargan.

El estudio puede verse solamente en una aplicación determinada.

O aparece el informe, pero no las imágenes que necesitamos revisar.

Si las imágenes son importantes para la consulta, lo ideal es enviarlas previamente por el mecanismo que haya acordado el equipo médico, junto con sus informes, para que puedan ser revisadas antes o durante la consulta en condiciones adecuadas.

Mostrar una tomografía completa en la pantalla de un teléfono raramente permite evaluarla de manera apropiada.

2. Pensar antes qué se quiere obtener de la consulta

Preparar la documentación es solamente una parte.

La otra es prepararse uno mismo.

Antes de una consulta importante puede ser muy útil sentarse durante unos minutos, solo o con quien vaya a acompañarnos, y preguntarse:

Tal vez necesito entender qué tengo.

O saber si el tratamiento está funcionando.

O conocer alternativas.

O decidir si quiero operarme.

O entender qué puede ocurrir si no hago un determinado tratamiento.

O simplemente saber cuál es el próximo paso.

Ese pequeño trabajo previo cambia mucho la consulta.

3. Escribir las preguntas

Recomiendo escribirlas.

Todas.

No pondría un número máximo.

El ejercicio mismo de hacer la lista obliga a ordenar las preocupaciones y ayuda a identificar qué cosas realmente importan.

Después puede ocurrir que algunas preguntas se respondan espontáneamente durante la conversación.

Otras seguirán pendientes.

Y a veces ocurre algo interesante: el paciente escribió una pregunta pero, llegado el momento, la saltea.

Muchas veces no la olvidó.

Simplemente teme la respuesta.

La lista también puede ayudar a reconocer esas preguntas difíciles.

No es obligatorio formularlas ese día. Pero al menos estarán identificadas.

Elegir bien quién nos acompaña

En una consulta importante suele ser útil no estar solo.

Un acompañante puede:

• escuchar;
• tomar notas;
• recordar información;
• hacer preguntas;
• ayudar a reconstruir después lo que se habló;
• y, sobre todo, contener emocionalmente al paciente.

Pero para que realmente ayude, tiene que ser un acompañante funcional.

Esto significa que debe poder mantener al paciente como protagonista.

No debería contestar sistemáticamente por él.

Ni apropiarse de la conversación.

Ni transformar sus propios temores en decisiones para otra persona.

No necesariamente tiene que ser un familiar.

A veces un amigo, una pareja, un hermano o cualquier persona de confianza que pueda escuchar con cierta distancia resulta un excelente acompañante.

Lo importante es que pueda comprender algo fundamental:

Esto adquiere particular importancia cuando aparecen diferencias.

El paciente puede sentir que ya no quiere tolerar determinado tratamiento y su familia querer que “se haga todo”.

La familia tiene un lugar muy importante.

Pero, siempre que pueda decidir por sí mismo, el protagonista sigue siendo el paciente.

Durante la consulta

Preguntar está permitido

A veces el paciente siente que no debería interrumpir al médico.

Puede hacerlo.

Naturalmente, si se interrumpe continuamente puede resultar difícil desarrollar una explicación.

Pero si aparece una palabra o una idea sin la cual lo que viene después deja de entenderse, es razonable detener la conversación.

Hay dos frases particularmente útiles:

No son preguntas menores.

De hecho, frecuentemente son las mejores preguntas de una consulta.

Si una explicación no se entiende, repetirla igual no sirve

Esto también es responsabilidad del médico.

Si expliqué algo y la persona no lo comprendió, repetir exactamente las mismas palabras, pero más despacio o con mayor volumen, probablemente no resuelva el problema.

Hay que buscar otra forma.

Cambiar las palabras.

Dar un ejemplo.

Dibujar.

Comparar dos situaciones.

Usar números de otra manera.

Eliminar jerga.

La incomprensión no es una falla del paciente.

Está entrando en un mundo que tiene un lenguaje propio, mientras atraviesa además una situación emocionalmente exigente.

Eso obliga al médico a adaptar la comunicación.

¿Qué tendría que quedar claro aunque el resto se olvide?

En una consulta compleja pueden hablarse muchas cosas.

No todo tendrá la misma importancia.

Si al terminar quedaran claras solamente seis, elegiría éstas:

Si esas seis cosas están claras, existe una estructura sobre la cual se puede volver a construir el resto.

Tomar notas

Tomar notas ayuda mucho.

Incluso recomiendo que algunos pacientes tengan una agenda o un cuaderno dedicado exclusivamente a su enfermedad.

Puede funcionar como un pequeño diario clínico personal.

Allí pueden anotarse:

• fechas de consultas;
• estudios pendientes;
• resultados;
• medicación;
• efectos adversos y cuándo aparecieron;
• síntomas;
• preguntas;
• autorizaciones;
• trámites;
• teléfonos;
• y aquello que se entendió en cada consulta.

No hace falta registrar cada detalle.

La función es descargar parte de la memoria en un sistema externo.

Porque es muy difícil recordar todo cuando uno está preocupado.

¿Y grabar la consulta?

Puede ser útil.

Especialmente cuando se va a transmitir después la información a otros familiares.

Pero me parece razonable avisarlo.

Saber que una conversación está siendo grabada puede modificar un poco la espontaneidad, pero descubrir que alguien grabó sin decirlo resulta bastante peor.

En cualquier caso, la grabación no reemplaza las notas ni la lista de preguntas.

Escuchar nuevamente una consulta de cuarenta minutos tampoco es necesariamente la forma más eficiente de recuperar la información.

Conviene seguir identificando las ideas principales.

¿Y si el paciente buscó información antes?

Probablemente lo haya hecho.

Antes era Google.

Ahora también puede ser ChatGPT u otras herramientas de inteligencia artificial.

Eso no es necesaria